Blogginlägg: Tack för förtroendet, nu är det upp till bevis.

Jag sa först nej när valberedningen ringde och frågade om jag ville ställa upp som kandidat till ordförandeskapet i Funktionsrätt Sverige. Det var ett ganska bestämt NEJ, men sen ändrade jag mig till att säga ja. Varför vill jag göra det här och vad gör att jag passar för uppdraget?

Tack till alla er som intygat att mitt ja var rätt och som tror jag har förutsättningar för att klara uppdraget. Tack för alla som peppar!

Jag hoppas att jag kommer att klara detta och jag hoppas också att göra det med lite mer än bara godkänt. Gör jag det är det min dotter Cecilia som jag ska tacka! Det är hon som gett mig kunskap och erfarenhet som nu är värdefull. Men det är upp till mig att förvalta och använda det jag fått på rätt sätt.

Cecilia föddes med ett omfattande missbildningssyndrom som under barndomen innebar att hon genomgick mängder av kirurgi i syfte att korrigera och uppnå så bra funktion som det bara är möjligt. Men trots dessa massiva insatser avviker henne utseende och rörelsemönster från det som är normalt.

Det innebär att hennes liv är ett liv, som är långt ifrån vad de flesta av oss skulle orka med en enda dag utan att klaga på det samhälle vi lever i. Det är ett liv fullt av utmaningar, som exempelvis bristen på förståelse från vårdgivare och handläggare. En vardag där hon ständigt är utsatt för omgivningens blickar eller nedsättande kommentarer. Hon har inte en funktionsnedsättning eller en sjukdom, hon har många. En blandning av stora och små, några allvarliga och andra mera bagatellartade. Men det som är svårt är det faktum att allt detta finns hos en individ och att hon dessutom får alldeles vanliga sjukdomar som drabbar oss alla. Detta klarar inte samhällets vård och omsorgsstruktur på ett tillfredställande sätt. Resultat blir då ofta fel insats eller ingen insats alls.

Trots det fixar hon livet, tar han om sig själv, sin bostad, går till jobbet och betalar sina räkningar. Gör det som förväntas av en god samhällsmedborgare. Gör inte så stort väsen av sig och är inte så kostsam, för hon väljer bort samhällets stöd för det funkar ändå inte och hon går ogärna till vården. För insatserna ges inte av personer som kan, förstår, eller har förutsättningar att sätta sig in i hennes situation och utifrån den stödja henne. Det har varit allt för mång besvikelser för att våga försöka igen.

Detta är bakgrund till att jag för 20 år sedan tillhörde dem som verkade för att bilda Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Att vara en röst för dem som har det så här och lever livet så. De som inte passar in i mallen.

De är många och finns inom alla både små och stora grupper av funktionsnedsättningar.

Jag hoppas att kunna lyfta och tydliggöra det här som ordförande i Funktionsrätt Sverige. Skapa en stor och självklar acceptans inom förbundet. Min önskan är att vår organisation ser och strider för alla och att det inom förbundet finns en generositet och vilja att verka för allas lika värde och rätt att få sina behov tillgodosedda. Vidare att inse att det finns statusskillnader mellan olika tillstånd och verka för att dessa skillnader inte ges utrymme att existera.

Om vi verkar tillsamman finns det större möjligheter att lyckas i vårt påverkansarbete. Jag tror också att vi kommer att få större acceptans för våra frågor utanför vår egen organisation.

Jag hoppas att ni alla stödjer mig i detta även om var och en har sin själ och tillhörighet inom ett specifikt område. Så är det för mig.Min sällsynta själ kommer jag inte att lämna utan använda.

Vad var det då som fick mig att tack ja till valberedningen?

Just den dagen hade jag fått veta att Cecilia inte kunde erbjudas fast vårdkontakt som hon begärt och efterfrågat. Och som vården dessutom är skyldig att erbjuda. Det finns mycket att kämpa för och vi är många som kämpar.

Visa alla blogginlägg