Samtidigt som politikerna funderar vidare på vem som ska hänga med vem när det gäller att styra landet Sverige, jobbar vi andra på och försöker hålla ångan uppe. Det finns mycket som skaver och som vi vill ändra på.
En fråga som inte tagit paus är den statliga LSS-utredningen som nu är i slutskedet. Vi har fått veta några saker om förslaget. Det vi fått veta är långt ifrån det vi vill och det skapar stor oro.
Vi lyckades skapa rubriker kring LSS och personlig assistans bara någon vecka före valet, vilket fick partierna att bjuda över varandra i satsningar på LSS. När Lena Hallengren i våras fick uppdraget som socialminister kom ett ändrat direktiv till utredningen om att besparingskravet skulle tas bort. Det var en stor lättnad men nu stiger oron igen. Vad jag förstår har inte de förändrade direktiven bidragit till förändringsvilja i utredningen – förslagen leder istället mot fler nedskärningar och ännu längre från lagens ursprungliga syfte, nämligen att skapa förutsättningar för självbestämmande och delaktighet.
Man ska veta att det inte är vem som helst som får LSS-insatser, det är inget predikament att sträva efter. Vill bara utrycka det om någon tror något annat. Insatsen personlig assisten syftar till stöd i sådant som personer inte kan eller har förmåga att göra själv. Det handlar inte om att man är för lat för att sköta sin hygien eller att laga sin mat och äta själv. Inte heller om bristen på vilja att göra andra vardaglig och mänskliga aktiviteter som de flesta av oss gör utan att ens reflektera. Men om det skulle komma en dag då vi inte längre kan genomföra de här självklara sakerna, då blir det uppenbart hur viktiga de är och hur svårt det är att behöva hjälp med personliga och intima göromål- att gå på toaletten eller att duscha är skönare att göra själv än få hjälp med.
Assistans är också något ovärderligt för vissa av de barn som inte utvecklas som sina jämnåriga. Barn som behöver ständig tillsyn, hjälp att andas eller få i sig näring därför att det inte fungerar på vanligt sätt. Ibland påtalas föräldraansvaret och var gränserna för det ansvaret går. Den diskussionen kan kännas som en örfil, en uppmaning att ta sitt ansvar in absurdum. Bara så basala saker som möjligheten att få sova borde alla förstå vikten av. Hur lindrig sömnbrist känns vet alla småbarnsföräldrar och de flesta av oss har upplevt någon period i livet med för lite sömn. Men att år in och år ut inte få sova kan aldrig tillskrivas föräldraansvaret.
Jag tror ingen vill eller önskar vara i behov av assistans. Att vänta barn och längta efter ny familjemedlem är fantastiskt. Men ingen längtar efter att få ett barn med omfattande funktionsnedsättning och allvarlig sjukdom. Ingen längtar heller efter att behöva stöd från andra i sin omsorg om barnet. Eller att familjelivet ska inkludera assistenter som ”flyttar in” och har ditt hem som sin arbetsplats. Ingen familj ser detta som en lyx, utan som en möjlighet att få livet att fungera och att få fortsätta att ha sitt barn ska kvar hemma.
LSS består, förutom av insatsen personlig assistans, också av nio andra insatser vars syfte är att möjliggöra att personer med omfattande funktionsnedsättning, i största möjliga mån ska kunna leva som andra. Stora nedskärningar har skett även av dessa insatser. Ett exempel är bristen på boenden som möjliggör för personer som med omfattande funktionsnedsättningar att flytta hemifrån. Avgörande för att kunna leva som andra, vara delaktig och självbestämmande. Att vara tvungen att bo kvar hos sina föräldrar hämmar den egen utvecklingen och försvåra relationer. Jag vet att det råder stor brist LSS-boenden på många håll. Jag vet också att bostadsbyggandet just nu är mera omfattande än det varit sen miljonprogrammets tid. Men bostäder för personer med funktionsnedsättning har inte hög prioritet, detta trots att få i den gruppen har möjlighet att själv köpa sin lägenhet.
Vad är det då som händer? Av vilka skäl vill politiker och beslutfattare försämra för dem som behöver det här stödet. Beror det på okunskap eller är det solidaritet som saknas?
Känner de inte till att försämringarna innebär ett allvarligt brott mot FN:s funktionsrättskonvention? Den gäller i Sverige sedan 2009 och enligt konventionen får genomförda rättigheter inte försämras. Redan 2014 reagerade FN på minskade resurser i Sverige till personlig assistans och snart är det dags för FN att göra en ny granskning, där svenska staten ska stå till svars. Personligen känner jag en oerhörd sorg över samhällets oförmåga att upprätthålla viljan att inkludera människor som har omfattande funktionsnedsättningar. Man pratar om mångfald och jämlikhet som något eftersträvansvärt samtidigt som beslut och handlingar visar något helt annat.