Debatt: Ingen ska behöva vänta i tio år på en diagnos

Primärvården är i stort behov av reformering. Utredningen God och Nära vård har kommit med en mängd förbättringsförslag, men det behövs mer, skriver vi idag i Dagens Samhälle tillsammans med Riksförbundet HjärtLung, Reumatikerförbundet, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neuro.

Vi som undertecknar denna artikel representerar flera hundra tusen personer med funktionsnedsättning och kronisk sjukdom. Vi delar alla uppfattningen att primärvården har bäst förutsättningar att hantera närheten till patienterna, komplexa sjukdomstillstånd och förebyggande arbete. Det perspektivet bekräftas också i Anna Nergårds utredning God och nära vård (SOU 2018:39). Men vi vill gå längre och särskilt lyfta några viktiga punkter.

Mänskliga rättigheter och alla människors lika värde behöver betonas tydligare. I dag får många personer med komplexa kroniska tillstånd, funktionsnedsättning eller samsjuklighet stryka på foten. Det finns en stor ojämlikhet mellan diagnoser och tillstånd. Det handlar om tidsbrist, bristande kompetens och dåligt fungerande ersättningssystem. Ersättningssystemen behöver utformas på ett sådant sätt att samordning och de med störst behov prioriteras i vården.

Primärvården utgör navet kring patienten och måste få ett tydligare uppdrag att samordna insatser, inte bara inom vården utan också med kommun och socialtjänst. Inte minst är detta viktigt för patienter med funktionsnedsättning, samsjuklighet och psykiatriska problem som kan ha behov av stöd från båda huvudmännen. Staten måste säkerställa att den lagstiftning som finns om koordineringsinsatser och Samordnad individuell plan, SIP följs.

En nyckel är personcentrerad vård som innebär att se personen i patienten – att patienten är en människa med förmågor och resurser som behövs i en framgångsrik behandling. Vård, behandling och rehabilitering sker i samråd mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal – patienten är expert på sin egen situation och hälso- och sjukvården på medicin, rehabilitering och vård. Genom att aktivt lyssna på patientens berättelse kan möjligheter och behov identifieras.  Det handlar om en ömsesidig respekt för varandras kunskap – ett partnerskap grundat i patientberättelsen, formulerat i den personliga hälsoplanen.

De stora regionala skillnaderna måste hanteras. I dag beror kvaliteten på din vård på var i landet du bor. Vi har stor förståelse för att olika landsting har olika förutsättningar, men det finns också en mängd lösningar som minskar ojämlikheten för patienterna. Det kan handla om ökad samverkan, digitalisering och andra verktyg. För att detta ska komma till skott krävs nationell samordning. Det måste finnas förutsättningar för primärvården att utföra sitt grunduppdrag i hela landet.

Större samordning kring diagnostisering behövs. Det är ofta i primärvården man får sin första diagnos. Det ställer oerhörda krav på kompetens – vilket ibland saknas. Många av våra medlemmar vittnar om långa perioder, ibland upp till tio år, innan man får diagnos. Utan diagnos är risken uppenbar att man inte får  behandling, rehabilitering, hjälpmedel eller andra insatser som man behöver. Det medför höga kostnader för både samhället och den enskilde. I värsta fall får bristande kunskap i diagnostisering fatala konsekvenser. Här krävs ett utökat samarbete mellan vårdgivarna, kontinuerlig kompetensutveckling samt tillgång till patientens hela sjukdomshistorik/journal eftersom det är en central ledtråd i diagnostiseringen.

Primärvården måste uppgraderas. I dag är många av primärvårdens uppdrag lågt prioriterade. Det bedrivs i dag alldeles för lite forskning inom primärvården. Här krävs att även patienter med funktionsnedsättning tas med i forskningsunderlaget och då måste statistik och fakta samlas in på ett tillgängligt sätt, så att allas perspektiv kan komma med. Sverige har i och med undertecknandet av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, inte bara åtagit sig att ge en jämlik vård och erbjuda insatser som behövs speciellt på grund av funktionsnedsättning (artikel 25), utan även att genom statistik och forskning följa upp att så faktiskt sker (artikel 31).

Primärvården är i stort behov av reformering. Utredningen God och Nära vård har kommit med en mängd förbättringsförslag, men det behövs mer. Att det parlamentariska läget ser ut som det gör är ingen ursäkt för att dröja, tvärtom, det kommer att behövas blocköverskridande överenskommelser för en långsiktig nationell primärvårdsreform.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.
Elisabeth Wallenius
ordförande Funktionsrätt Sverige
Inger Ros
ordförande Riksförbundet HjärtLung
Lotta Håkansson
ordförande Reumatikerförbundet
Ann-Kristin Sandberg
ordförande Riksförbundet Attention
Ulf Larsson
ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Lise Lidbäck
ordförande Neuro

Artikeln i Dagens Samhälle