Debatt: Krisberedskapen behöver bli mer inkluderande
Under pandemin har redan existerande sprickor i välfärden blottats och samhällets ambition om tillgänglighet, delaktighet och likabehandling kommit på skam. Det står klart att vårt lands krisberedskap behöver utvecklas i förhållande till personer med funktionsnedsättning, skriver Smer och Funktionsrätt Sverige.
Den globala covid-19 pandemin har synliggjort och förvärrat redan existerande skillnader i hälsa och jämlikhet i vårt samhälle och personer med funktionsnedsättning har drabbats hårt. Deras situation och erfarenheter behöver nu uppmärksammas liksom etiska dilemman som väckts.
Myndigheterna har hittills samlat in mycket begränsade data om hur pandemin drabbat utsatta grupper, men i början av pandemin blev exempelvis bristen på rutiner för tillgänglig kriskommunikation och delaktighet uppenbar. Det tog tid innan tillgänglig information fanns på plats och organisationerna blev inte involverade i framtagandet av olika riktlinjer. Det fanns en stor oro att människor med olika funktionsnedsättningar, som ofta har omfattande och kontinuerliga vårdbehov, skulle prioriteras ned vid brist på intensivvårdsplatser. Funktionsrättsorganisationer fick ta ett stort ansvar i att söka och sammanställa information.
Flera förbund inom Funktionsrätt Sverige har genomfört enkäter för att undersöka medlemmarnas upplevelser under pandemin. Undersökningarna visar att vård- eller omsorgsinsatser som inte är kopplade till covid-19 har ställts in eller skjutits upp. Av svaren framkommer också att berörda drabbats av en avsevärt begränsad livssituation, sämre kunskapsinlärning och ekonomi, ökad oro, rädsla eller nedstämdhet.
Många har drabbats oproportionerligt hårt av isolering, exempelvis personer med kognitiva och intellektuella funktionsnedsättningar som fått sina dagliga verksamheter stängda. I många gruppboenden har också lagstridiga besöksförbud införts. Av olika skäl ställs också många med funktionsnedsättning utanför den digitala kommunikationen vilket gör att ensamhet och inaktivitet kan drabba extra hårt.
Sverige har i grunden ett gott regelverk och en etisk plattform för prioriteringar inom hälso- och sjukvården, men det är ett problem att kunskap om Sveriges åtagande för att säkerställa människorättsperspektivet i förhållande till funktionshinder är låg.
Ett annat problem är att den svenska strategin saknar fokus på att garantera att alla ansvariga utgår från en inkluderande krisberedskap för att nå delar av befolkningen som inte kommer till tals eller har svagt förtroende för myndigheter.
Ett tredje problem handlar om att det är oklart vilken myndighet som främst ansvarar för en krisberedskap som inkluderar personer med funktionsnedsättning. FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning har specifikt kritiserat krisberedskapen i Sverige vad gäller personer med funktionsnedsättning. Kommittén rekommenderade Sverige att vidta åtgärder för att säkerställa beredskapen för att personer med funktionsnedsättning ska få det stöd som krävs i händelse av en katastrof.
Nu måste vi dra lärdom av det som hänt. Krisberedskapen i Sverige bör inkludera ett nationellt etiskt ramverk och utarbetas utifrån principen om universell utformning.
Vi anser att:
- Krisberedskapens regelverk och ansvarsförhållanden måste ses över och representativa organisationer måste involveras i beslutsprocesser i enlighet med statens åtagande enligt Funktionsrättskonventionen.
- Resurser måste satsas på forskning, uppföljning och utvärdering både under och efter pandemin i syfte att också fånga pandemins långsiktiga effekter.
- Kompetensen om etik och mänskliga rättigheter måste stärkas bland beslutsfattare, chefer och personal inom vård och omsorg.
- Digital inkludering måste bli en självklarhet så att alla kan använda digitala lösningar.
Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige
Kenneth Johansson, ordförande Statens medicinsk-etiska råd
Ta del av artikeln i Dagens Samhälle.
Läs också om webbinarier som Funktionsrättoch Smer genomförde under januari 2021.