”En effektiv och rättvis tillgång till läkemedel är av yttersta vikt”

Här är Marie Stens tal i sin helhet:

”Ärade ledamöter i riksdagens socialutskott och övriga närvarande,

Tack för möjligheten att få tala här idag och berätta om Funktionsrätt Sveriges synpunkter på EU:s läkemedelsdirektiv. Jag heter Marie Sten och är vice ordförande i Funktionsrätt Sverige. Det är en samarbetsorganisation för 52 funktionsrättsförbund varav flera representerar personer som lever med kroniska sjukdomar.  Förbunden representerar cirka 400 000 enskilda medlemmar. Vi är medlemmar i två europeiska organisationer: European Disability Forum och European Patient Forum.

Vårt arbete grundar sig på mänskliga rättigheter när vi driver medlemmarnas funktionsrätt – rätten att fungera i samhällslivets alla delar på lika villkor. Vårt mål är ett samhälle för alla.

Problem med restnoteringar särskilt allvarligt

För många inom våra medlemsförbund är tillgången till läkemedel avgörande för att upprätthålla eller uppnå bästa möjliga hälsa. Idag är det stora problem med varierande tillgång till läkemedel över landet. Problemet med restnoteringar av läkemedel är särskilt allvarligt inom sjukdomsgrupper och diagnoser där alternativa mediciner saknas.

I en enkätundersökning från Diabetesförbundet redovisas att tio procent av personer med diabetes typ 2 för närvarande är utan ett läkemedel, där det vanliga läkemedlet inte kunnat ersättas med ett annat. Denna situation är oacceptabel och kräver åtgärder för att säkerställa en kontinuerlig och tillförlitlig tillgång till nödvändiga mediciner.

En snabb och effektiv tillgång till nya läkemedel till rimliga kostnader har bevisats bidra till kortare vårdtider, ökad livskvalitet, minskad sjukfrånvaro, ökad livslängd och dessutom en minskad belastning för anhöriga. Det är en investering som inte bara gynnar patienten utan även samhället som helhet.

Vårt remissvar

I vårt remissvar på Läkemedelsutredningen SOU 2018:89 framförde vi vikten av att nya behandlingsmetoder, godkända av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA, blir tillgängliga för svenska patienter senast tre månader efter ett europeiskt beslut. Detta är en central punkt för att säkerställa att våra medborgare får tillgång till de senaste och mest effektiva behandlingarna i rätt tid.

Kommissionens mål i förordningen och direktivet är tydliga och överensstämmer med vår strävan att säkerställa snabb och rättvis tillgång till säkra och effektiva läkemedel till rimligt pris, förbättra försörjningstryggheten och garantera att patienter alltid har tillgång till läkemedel, oavsett var i EU de bor. Dessutom syftar de till att erbjuda en attraktiv, innovations- och konkurrenskraftsvänlig miljö för forskning, utveckling och produktion av läkemedel i Europa.

Involvera patientorganisationer

Revideringen av regelverket ger en möjlighet att skapa större förutsättningar för att involvera patientorganisationer i processen, och därmed förbättra förutsättningarna för säkrare, effektivare och högkvalitativa läkemedel samt att utveckla nya som möter behov där det idag saknas läkemedel.

Vi stöder dessa mål och vill betona särskilt vikten av att säkerställa att alla patienter i EU får snabb och rättvis tillgång till säkra och effektiva läkemedel till rimligt pris. Trots att de flesta innovativa läkemedel får centralt godkännande för försäljning i EU, ser vi att beslutet om lansering i ett medlemsland fortfarande är upp till läkemedelsföretagen själva. Det är problematiskt då nuvarande investeringar i läkemedelsutvecklingen inte alltid prioriterar de största medicinska behoven.

För många allvarliga sjukdomar, som vissa cancerformer eller neurodegenerativa sjukdomar, saknas fortfarande tillfredsställande behandlingar. Vi uppmanar därför till ökad samordning och ansvarstagande från läkemedelsföretagens sida för att säkerställa att innovativa behandlingar når patienterna i tid.

EUPATI Sverige

Funktionsrätt Sverige är engagerade i flera aktiviteter för att utbilda, stärka och kvalitetssäkra patientföreträdare, bland annat genom EUPATI Sverige som bygger på utvecklade metoder inom europeiska patientorganisationer.

Vi vill lyfta fram kraven från den europeiska patientrörelsen på att säkerställa samskapande processer med experter från civilsamhällets organisationer i utveckling av regelverk och policy. Vi vill också betona vikten av begriplig och tillgänglig information om läkemedel för personer med funktionsnedsättning.

Sammanfattningsvis anser Funktionsrätt Sverige anser att det är av yttersta vikt att arbeta för en effektiv och rättvis tillgång till läkemedel i hela EU. Vi stöder kommissionens mål och uppmanar till konkreta åtgärder för att säkerställa att patienter, oavsett var de bor, har tillgång till nödvändiga mediciner i rätt tid till rimlig kostnad. Detta är inte bara en fråga om rätt till hälsa för individen utan även en investering i ett friskare och mer hållbart samhälle.

Tack för er uppmärksamhet.”