FN:s konventioner säger att i alla åtgärder som rör barn ska barnets bästa komma i främsta rummet. Barn ska göras delaktiga i alla beslut som rör barnet. De har rätt att bilda och uttrycka sina åsikter.

En funktionsnedsättning kan leda till att barnet måste ägna mycket tid åt att träna och gå på en rad besök hos olika specialister. Det kan därmed vara svårt att ha tid och ork att leka, vila, ha vänner och utveckla egna färdigheter i samma utsträckning som andra barn. Allt stöd och hjälp ska utgå från barnets behov. Ur ett familjeperspektiv måste det samtidigt alltid finnas en helhetssyn på barnet och deras familjer.

I en familj där en eller fler personer har en funktionsnedsättning påverkas alla. Beroende på om det är barn eller föräldrar som har funktionsnedsättning så behövs olika stödfor­mer. Ansvaret för minderåriga barn vilar på föräldrarna. Många av de frågor som påver­kar personer med funktionsnedsättning, delas också av anhöriga och närstående.

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning tvingas man ta ett stort ansvar. Det innebär många kontakter med olika instanser i samhället. Det kan vara sjukvården, habiliteringen, olika specialister, socialtjänsten med mera. När barnet börjar i skolan får föräldrarna vara pådrivande för att deras barn ska få det stöd de behöver. Det är ofta föräldrarna som får ta ansvaret för att samordna alla kontakter runt barnet.

Många föräldrar måste gå ner i arbetstid för att kunna ge sina barn det stöd som behövs. Ofta med en försämrad ekonomi och därmed en svår familjesituation som följd .

Funktionsrätt Sverige kräver:

• att barn med funktionsnedsättning alltid ska betraktas som barn. FN:s konventioner som bland annat reglerar barnets rätt att leka och att utveckla sina färdigheter ska beaktas.
• att barn och familjer där en eller flera personer har en funktionsnedsättning får det stöd som de behöver och har rätt till.
• att samordningen mellan olika myndigheter som ger stöd till familjer ska förstärkas.