Så länge jag kan minnas har jag haft en “ballong” av skam inombords, i magen, och den har bara blivit större och större och tagit mer och mer plats inom mig dess äldre jag blivit. Jag har skämts över mig själv, över mitt utseende och över att min kropp varit “fel” som jag uppfattat det. Och ännu mer jag jag skämts över att jag inte kunnat hitta någon pojkvän eller partner, över att jag var oskuld tills jag fyllde 36 år. Över att aldrig haft ett regelbundet sexliv och aldrig heller bott tillsammans med en partner eller haft ett längre, stadigt kärleksförhållande!

För mig har det blivit en bekräftelser på att sex och kärlek är inget för en sådan som jag – det är ingen som vill ha någon “handikappad” som ser konstig ut. Vem skulle tända på mig? Och så har jag stått bredvid och sett mina kompisar hitta pojk- och flickvänner, stadig partner, blivit sambo, gift sig och fått barn. Och bli mor- eller farförälder.

Nästan ingen har frågat mig och jag inte hittat någon, ingen har talat med mig om sex och relationer utifrån mig och min situation. Och det har stärkt min föreställning om att sex och partners är inget som någon annan heller förväntar sig att jag ska hålla på med. Men oj så jag har längtat och skämts! Och när jag aldrig fått tillfälle att tala med någon så har jag ju heller aldrig lärt mig hur det funkar att flörta, stöta på någon och så vidare.

Idag är jag 50 år och för några år sedan startade jag i terapi och har börjat få hjälp med att komma ut i ljuset som den jag är och också utforska min egen sexualitet och så smått möta andra. Att få skriva och berätta min historia är dels viktigt för mig själv i arbetet med att se på mig själv som en sexuell varelse precis som vem som helst, tycka om min kropp och se att den också kan ge lust och glädje – inte bara smärta och bekymmer – för både mig och någon annan! Och framför allt: sticka hål på ballongen av skam över min kropp och över att ha så pass lite erfarenhet av sexliv och förhållanden vid min ålder!

Dels hoppas jag också att jag genom att berätta kan visa på vad vi behöver fortsätta arbeta med och förhoppningsvis kan min berättelse ge någon mod och råd i ryggen att stå upp för sig själv som sexuell varelse och rätten till den oavsett hur ens kropp ser ut eller fungerar.

Jag lever alltså med en medfödd sällsynt diagnos som bland många olika symtom kan ge ett något annorlunda utseende kring hals- och nackparti, axlar, skuldror och bröstkorg. Mycket tidigt förstod jag att något var konstigt och fel med mig. På barnhabiliteringen fick jag gå i bara trosorna framför en rad av 6-10 vuxna (läkare, föräldrar, sjukgymnast med flera), balansera på ett ben och så vidare. De mätte rörligheten i mina axlar med instrument med mera.

Killarna i 6:e klass mobbade mig genom att dra upp axlarna och skrika “CP” efter mig. Under en stor del av livet har barn och väldigt många vuxna stirrat på mig i kassakön och liknande offentliga platser.

Som jag nämnde har inte någon vuxen nånsin talat med mig och sex och relationer utifrån min situation under tonåren, ungdomen eller ungvuxentiden. Inte i sexualundervisningen på skolan eller någon annanstans har någon talat om att man kan ha sex “fastän” man lever med en funktionsnedsättning. Först som 46-åring kom jag in i ett sammanhang där dessa frågor var naturligt att tala om. Jag har heller aldrig sett bilder på personer med normbrytande funktion som har sex!

Utifrån allt det här kände jag mig som ett “det”. På lägret eller jobbkonferensen var jag en i gänget under dagen när vi jobbade, där kunde jag bidra. Men på kvällens fest, middag och dans blev det tvärt annorlunda. Jag blev aldrig uppbjuden eller indragen i något utan kände mig utanför. 

Det blev naturligtvis aldrig så att jag kom iväg till någon ungdomsmottagning och något samtal om jag behövde hjälp att få preventivmedel. Jag tänkte aldrig att det var något som berörde mig och ingen i min närhet förde det på tal. 

Jag läste frågespalter i tidningar och började onanera som tonåring men så fort det pratades eller skämtades om sex drog jag mig undan för jag skämdes så mycket, även över att jag inte förstod flera av sexskämten. Mycket energi har gått under hela livet för att undanhålla sanningen och se till att inte andra förstod hur lite erfarenhet jag hade. Under sista delen av min utbildning, då var jag strax över 30, berättade en kursare att hennes bror hade uttryckt att han tyckte jag var snygg. Jag började storgråta – både av glädje och sorg – ingen hade sagt nåt sånt till mig.

Jag har alltid haft fruktansvärda menssmärtor men när jag var några år över 30 blev det outhärdligt. Jag frågade en god vän som arbetade inom vården och fick tips på en bra kvinnlig gynekolog. Hon var verkligen inkännande men hade också en kandidat med sig, en ung man. Jag glömmer aldrig skammen och mardrömmen att berätta att detta var mitt första besök hos gynekolog och att jag aldrig haft sex med någon annan än mig själv!

Jag diagnostiserades med endometrios, opererades men sedan blev det problem med den fortsatta behandlingen som inte gick att genomföra på gängse vis För mig blev det ännu en del av min kropp som inte fungerade och skammen fylldes på ytterligare. Till slut fick jag medicin som minskade östrogenhalten och tog bort mensen. Så där var jag, 35 år gammal, försatt i något som liknade övergångsåldern utan att ens ha startat något sexliv med en partner! Det kändes vid det laget helt hopplöst och jag stängde undermedvetet av den delen av livet helt.

På en utlandsresa en tid senare tillsammans med några vänner, var det en av männen som redan på flyget var så tydlig och konkret att han var intresserad av mig och ville ha sex att inte ens jag kunde missa det. Jag förstod att det var nu eller aldrig. Och överlycklig över att inte vara “oskuld” längre! Men jag vågade inte berätta för honom att jag aldrig tidigare haft sex med någon. Han kom förstås på mig ganska snart men tog det ok. Jag kände ju inte alls igen min egen kropp, visste inte vad som fungerade bra eller vad jag ville ha och jag kunde inte uttrycka mig alls. Visst ju inte alls att även när det kommer till sex behöver man öva! Inte minst när ens kropp fungerar på ett eget sätt.

Så det gjorde mest ont, men det spelade ingen roll! Vi var tillsammans ett par månader, men nåt bra sex för min del blev det inte. Jag reflekterade inte över det utan var bara överlycklig över att vara “normal” och att någon ville ha mig. 

En tid efter att relationen tagit slut var jag på uppföljning av endometriosen på gyn. Plötsligt frågade gynekologen om min sjukdom orsakade några problem i sexlivet, vilket ju endometrios kan göra som jag lärt mig senare. Jag blev alldeles paff och fick knappt fram ett ljud. Det var första gången någon ställde en sådan fråga till mig! Helt självklart tog hon för givet att jag hade ett sexliv!

Jag levde länge på den här första relationen, men när det hade gått tio år till utan att jag träffat någon annan kändes det lika hopplöst igen och skammen tilltog, så även sorgen. Barn var det för sent att tänka på. När jag hade varit i den åldern det kanske hade varit möjligt – då såg jag ju på mig själv som någon konstig och fel person som skulle få leva singelliv liknande en student livet ut.

Som 45-åring började jag i psykoterapi och till min stora lycka var terapeuten även sexolog! Nu fick jag äntligen hjälp av någon som talade klarspråk och förstod. Någon som var erfaren, där det var möjligt att arbeta med skammen, ställa alla frågor och bearbeta vad jag varit med om. Jag fick tips och stöd att våga köpa sexhjälpmedel och utforska och lära känna min kropp och min sexualitet. Jag fick tips på kontakter som jag sökte upp, där jag kunde samtala ur många olika synvinklar. Jag kontaktade sjukvården och fick större kunskap om min diagnos och kunde gå igenom journaler med neurolog och gynekolog. Jag var hos urolog och fick börja med vaginism-träning (vaginismen hade uppstått efter vägen utifrån rädsla och skam). 

Något av det allra största var nog ändå när jag deltog i kursen “Sex i rörelse”! Den helgen glömmer jag aldrig – det öppnade en helt ny svindlande värld för mig! Att få tala och lyssna till samtal om sexualitet och funktionshinder! Jag talade med allt och alla och var som en dammsugare – sög i mig allt som fanns att få. Efter den helgen var det så mycket som tog fart. Jag blev medlem i flera föreningar, Sällsynta diagnoser, RFSU, Neuro, kom in i sammanhang där jag kunde identifiera mig. Jag tog också mod till mig att åka på en dyr kurs kring närhet och intimitet vilket jag är stolt över!

Jag vågade börja prata med mina vänner och fick hjälp att sätta samman en text att lägga ut på en dejtingsajt. Jag har varit på några dejter och haft någon tillfällig kontakt men inte som klickat. Och nu under corona är det ju inte möjligt att dejta. Till råga på allt tillhör jag riskgrupp.

Jag lever alltså fortfarande singel, men idag känner jag min kropp och min sexualitet och upplevt att både njuta själv och få någon annan att göra det. Jag kan uttrycka vad jag vill och stå för att jag har samma sexuella rättigheter och behov som andra. Jag törs också börja uttyda hur min kropp fungerar och vad jag behöver för att uppleva lust och njutning. Men så klart är jag fortarande orolig över hur en eventuell blivande kontakt eller partner ska reagera när han får veta att jag aldrig haft ett längre förhållande eller bott ihop med någon.

Skammen håller sig oftast borta men ibland poppar den upp som ett fult spöke. Då får jag ta en stund och tala med mig själv om att det skammen säger till mig är lögn, inte sant! Jag har inget att skämmas för, varken mitt utseende, min kropp eller min historia! Jag är inte “ensam” och vågar komma andra nära. 

Självklart är sorgen stor över det som gått förlorat. Men jag övar på tillit och att släppa in hoppet om att en gång få träffa en partner för ett längre förhållande.