Debatt: ”Undermåliga förslag om läkemedel”
Betänkandet från läkemedelsutredningen är komplicerat och tilltrasslat, och det är anmärkningsvärt att utredningen helt och hållet saknar patientperspektiv. Det skriver Funktionsrätt Sverige på SvD debatt tillsammans med en lång rad medlemsorganisationer bland andra Blodcancerförbundet, Bröstcancerförbundet, Riksförbundet HjärtLung och Reumatikerförbundet.
Den statliga läkemedelsutredningen, som blev klar strax efter årsskiftet, håller inte måttet. Utredningen får underkänt av flera remissinstanser, bland andra berörda patientorganisationer, som anser att de förslag som presenteras inte är tillräckliga för att vi ska få en jämlik, effektiv och transparent finansiering och prissättning av våra läkemedel.
Läkemedelsutredningen tillsattes i november 2016. Utredarna fick i uppdrag att ta fram ett långsiktigt hållbart system som möjliggör en samhällsekonomisk effektiv användning av läkemedel och som också innebär att läkemedelskostnaderna kan hållas på en rimlig nivå. I uppdraget ingick att tydliggöra ansvarsfördelningen mellan stat och regioner, skapa förutsättningar för en jämlik och patientcentrerad vård samt ge förslag på hur ny forskning och innovationer inom läkemedelsområdet snabbt ska komma patienterna tillgodo.
Resultatet blev ett 700 sidor tjockt slutbetänkande, som döptes till ”Tydligare ansvar och regler för läkemedel”. Nu har luntan varit på remiss.
Tyvärr övertygar inte betänkandet. Det är i flera delar både komplicerat och tilltrasslat och det är anmärkningsvärt att utredningen helt och hållet saknar patientperspektivet och förslag på ökat patientinflytande. Jämfört med många andra länder i Europa ligger Sverige långt efter i detta avseende och vi är övertygade om att en sjukvård i nära samarbete med patienter och deras företrädare – såsom utbytbara patientföreträdare, med specialistkunskap från diagnos och övergripande systemkunskap – resulterar i bättre och mer verkningsfulla behandlingsmetoder.
Utredningen innehåller inte heller några konkreta förslag som förbättrar situationen för den enskilde patienten. Här saknas exempelvis förslag på hur svårt sjuka personer ska få snabbare tillgång till nya läkemedel – trots att detta var ett uttalat mål i utredningsdirektiven.
Vi saknar en pragmatisk och flexibel syn som innefattar interimslösningar och som innebär att nya behandlingsmetoder som godkänts av den europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, kan göras tillgängliga för patienter i Sverige senast tre månader efter ett europeiskt beslut. Det skulle innebära stora vinster – både för patienten och samhället – eftersom nya läkemedel med djupa behandlingssvar genererar kortare vårdtider, ökad livskvalitet, mindre sjukfrånvaro, förlängd livslängd, lägre produktionsbortfall och inte är lika belastande för de anhöriga.
Bland de många förslag som presenteras i utredningen föreslås att en ny central myndighet, Läkemedelsrådet, ska inrättas. Rådet, som delvis ska överta nuvarande NT-rådets uppgifter, föreslås få som huvuduppgift att utfärda rekommendationer för användning av nya läkemedel.
En annan myndighet, Läkemedelsverket, ska få till uppgift att ta fram tidiga kunskapsunderlag om nya läkemedel. Men mycket av kunskapen finns redan hos den europeiska läkemedelsmyndigheten och man kan fråga sig vad granskningen egentligen ska omfatta och under hur lång tid den ska pågå. Kommer det att medföra att introduktionen av nya läkemedel tar ännu längre tid? Det är i så fall inte acceptabelt.
Vi har svårt att förstå vinsten med att inrätta en ny myndighet och omfördela uppgifter. Sverige har redan ett system för hantering av nya läkemedel och nya nivåer i ett redan komplext system behövs definitivt inte. Vi ifrågasätter därför om det här är den billigaste och bästa lösningen. Bättre vore att placera allt ansvar under en och samma myndighet som får i uppdrag att hantera de olika uppdragen. Det skulle öka tydligheten och troligtvis också ge ett mer kostnadseffektivt och rättvist system.
Även de förslag kring olika finansieringsformer som återfinns i utredningen är dåligt genomtänkta. Till exempel föreslås att en större del av finansieringen övertas av regionerna. Det är ett äventyrligt förslag då de demografiska och ekonomiska förutsättningarna skiljer sig åt i olika delar av landet. Det finns en uppenbar risk att förslaget leder till högre läkemedelspriser och att vissa regioner, främst mindre, saknar resurser att bedriva en verkningsfull, rättvis och likvärdig sjukvård. Frågan är också om regionerna verkligen har förmåga att driva och ge incitament för utveckling och innovation.
Likaså är förslaget om införandet av ett särskilt statsbidrag för läkemedel långtifrån fullständigt. Enligt förslaget ska regeringen ensidigt fatta årliga beslut om bidragets storlek. Men här finns ingenting om hur statsbidragen ska värdesäkras över tiden, inte heller någon indexuppräkning eller andra garantier för ett bibehållande av bidragets storlek.
Vi menar att dagens svenska modell för finansiering, subvention och prissättning av läkemedel är komplex och svåröverskådlig. En transparant och överblickbar finansieringsmodell för läkemedel är grundläggande för en långsiktig och stabil sjukvård. Det är därför bra att frågan har utretts. Men betänkandet övertygar inte. Vi behöver en mer begriplig modell än vad utredningen föreslår, en modell som också garanterar att alla har tillgång till en effektiv och rättvis vård – oavsett var man bor i landet.
Som det är nu lever inte läkemedelsutredningen upp till förväntningarna. Inte ens till dess rubrik.
Lise-lott Eriksson
ordförande Blodcancerförbundet
Susanne Dieroff Hay
förbundsordförande Bröstcancerförbundet
Thomas Magnusson
förbundsordförande Diabetesorganisationen i Sverige, Dios
Elisabeth Wallenius
ordförande Funktionsrätt Sverige
Maude Andersson
redaktör Gynsamposten
Lena Davidsson
ordförande Hjärntumörföreningen
Inger Ros
förbundsordförande Riksförbundet Hjärt lung
Bo Karlsson
förbundsordförande ILCO Tarm-, uro- och stomiförbundet
Magnus Norin
ordförande Melanomföreningen
Lise Lidbäck
förbundsordförande/president Neuroförbundet
Margareta Haag
ordförande Nätverket mot cancer
Eva Backman
ordförande Cancerföreningen Palema
Eleonor Högström
förbundsordförande Parkinsonförbundet
Bernt Åslund
läkemedelsansvarig Prostatacancerförbundet, expert läkemedelsutredningen
Lotta Håkansson
förbundsordförande Reumatikerförbundet
Peter Lakwijk
ordförande Svenska sköldkörtelföreningen