Debatt: Utan personlig assistans vrids klockan tillbaka
Idag på den Internationella funktionshinderdagen skriver vi debatt tillsammans med Karin Mossler och Peter Brusén, tidigare chefer på Socialstyrelsen på SvD Brännpunkt. För tio år sedan belyste Socialstyrelsen personlig assistans ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Assistansen visade sig ha ersatt många kommunala insatser och var på många sätt ett kostnadseffektivt stöd till personer med omfattande funktionsnedsättningar. Vi menar att det är lika viktigt idag med ett helhetsperspektiv.
Sedan rättighetslagen LSS trädde i kraft 1994, har statens ökande kostnader för personlig assistans varit i fokus och reglerna har ändrats många gånger. Socialstyrelsen belyste i en studie 2008¹ personlig assistans ur ett samhällsekonomiskt helhetsperspektiv. Kostnader för assistans och för andra stödinsatser analyserades enligt dåvarande regelverk utifrån mål och syfte, resultat och effekter.
Enligt studien talade mycket för att en stor del av statens kostnadsökning berodde på en omfördelning när assistans med statlig ersättning ersatte många olika kommunala stödinsatser. Antalet personer som fick flest timmar hemtjänst, avlösarservice eller korttidsvistelse av kommunen hade minskat. En del av de ökade kostnaderna berodde på demografiska förhållanden: Antalet äldre med rätt att behålla assistansen efter 65 års ålder ökade när den stora fyrtiotalistgenerationen åldrades.
Kostnaderna för personlig assistans kan – till skillnad från andra stödformer – redovisas med exakta belopp på individnivå. Det finns en uppfattning att den individanknutna och flexibla personliga assistansen är dyrare än andra insatser. Men hemtjänst kostade då cirka 70 procent mer per timmes stöd än en personlig assistent. Hälften av hemtjänstpersonalens arbetstid försvann i bland annat restid mellan stödmottagare. Varken personalen i hemtjänsten eller i ett boende enligt LSS följde med till individuella fritidsaktiviteter, till arbete eller studier. För det krävdes nya insatser av ny personal. Kontinuiteten minskade, fler behövde information och tid för att samverka. Nya utredningar och beslut ökade kostnaderna för administration.
Att i vardagen ha stöd av få personer som känner dig väl och stödjer dig i olika aktiviteter ger trygghet, flexibilitet och livskvalitet. Det har betydelse för att förebygga ohälsa och få behandling, vilket kan vara livsviktigt vid till exempel ett epilepsianfall eller ett plötsligt insjuknande.
Personlig assistans bidrar i mycket hög grad till att mottagarna kan bestämma över sina liv, delta i självvalda aktiviteter och som vuxna flytta till eget boende. Föräldrar vars barn får personlig assistans kan förvärvsarbeta utanför hemmet, de är mindre ofta sjuka, arbetslösa eller förtidspensionerade.
Det fanns en förvånande kunskapsbrist på både kommunal och statlig nivå om jämförbara kommunalt finansierade stödformers innehåll och kvalitet; i vilken utsträckning som de levde upp till lagstiftningens intentioner och beslutade mål. Hur väl tillgodosåg de personernas behov och önskemål? Vilka effekter hade de på levnadsförhållanden, hälsa och livskvalitet? Vad skulle, utifrån detta, behöva utvecklas?
Utifrån analysen som två av oss deltog i och var ansvariga chefer för vill vi ge några personliga reflektioner. Det är snart 25 år sedan assistansreformen genomfördes. Det fanns klyftor på många livsområden mellan personer med svåra funktionsnedsättningar och andra: Vuxna kunde inte leva ett aktivt liv, inte studera, förvärvsarbeta eller ha ett eget boende. Föräldrarnas arbetsbörda var stor. En del små barn var halvårsvis på sjukhus för att föräldrarna inte fick tillräckligt stöd i hemmet. Det fanns ett lapptäcke av insatser som sällan var anpassade efter barnets och familjens behov. Det gick ut över främst mammornas förvärvsarbete, över syskonens livskvalitet och de vuxnas relation.
Även idag ger många vård till sina anhöriga. De som ger mycket omfattande omsorg har en stor risk för sämre livskvalitet, rapporterade Socialstyrelsen 2012. De flesta omsorgsgivare anser att det offentliga ska ta huvudansvaret för närståendes vård och omsorg. Det är en utgångspunkt för det svenska välfärdssystemet och en förutsättning för att äldre ska kunna arbeta längre.
Hur ska vi få en hållbar utveckling av stödsystemens utformning och samhället i stort för barn, unga och vuxna med svåra funktionsnedsättningar och deras anhöriga? När behov och önskemål varierar både mellan individer och över tid? Socialstyrelsens analys visar på betydelsen av att vidga perspektivet. Att bara fokusera på kostnader leder sällan rätt. Insatser blir effektiva om rätt saker görs, på rätt sätt.
Grundfrågan är: Hur ska samhället skapa förutsättningar så att Sverige kan leva upp till Förenta Nationernas konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar och till våra egna ambitioner?
Personlig assistans kan inte ensamt förverkliga de funktionshinderpolitiska målen.
• För det första behövs ett sektorsövergripande och samhälleligt helhetsperspektiv. Det handlar om tillgänglighet, attityder och bemötande, och om hur väl offentligt finansierade verksamheter och samhället i stort fungerar. Huvudmännens agerande behöver präglas av ett gemensamt ansvarstagande. Lagstiftningens anda måste genomsyra stöd och verksamheter. Tillsyn och uppföljning behövs av alla stödformers kvalitet och effekter samt kostnader.
• För det andra behöver insatser bedömas utifrån deras sammantagna effekter för barn, unga och vuxna med svåra funktionsnedsättningar och deras anhöriga samt för samhället i stort. Personernas behov av stöd finns kvar även om assistansen begränsas. Vad kostar det att ersätta ett flexibelt och samordnat stöd med många olika insatser? Sammanräknade kostnader behöver jämföras och bedömas efter hur väl de bidrar till mål som beslutats av regering och riksdag.
• För det tredje: För att skapa ett samhälle för alla behöver enskilda och funktionshinderrörelsen bidra med erfarenhet och kunskap. Annars riskerar vi att klockan vrids tillbaka. Och det är det väl ingen som vill?
Karin Mossler
tidigare chefsekonom och chef för Socialstyrelsens ekonomiska sekretariat
Peter Brusén
tidigare chef för Socialstyrelsens enhet för funktionshinderfrågor
Elisabeth Wallenius
ordförande Funktionsrätt Sverige