Funktionsrätt Sverige, dess 46 medlemsförbund samt Diabetesorganisationen i Sverige ser fram emot samhällets transformation till en god och nära vård. En stor utmaning framöver kommer att vara implementering och omställning. För att denna reform ska kunna bli hållbar, är det viktigt att vi patientorganisationer involveras som likvärdiga partners.

Nu när arbetet med huvudbetänkandet är avklarat och remissyttranden inlämnade, vill vi uttrycka vårt fortsatta intresse för delaktighet och samverkan även i arbetet med att genomföra god och nära vård. Det är nu det gäller och vi som är patienters samlade röst, och vårdens viktigaste partner, vill vara med och bidra med vårt kunnande.

Många av funktionsrättsrörelsens medlemmar har kroniska sjukdomar och komplexa vård- och omsorgsbehov. Tillsammans representerar vi alla typer av funktionsnedsättningar. Funktionsrätt Sveriges och andra patientorganisationers medlemmar har alltid efterfrågat en sammanhållen kunskapsstyrd vård med fokus på hela personen, dess unika behov, resurser och erfarenheter. Därför välkomnar vi utredningens ambition att skapa incitament för ett salutogent förhållningssätt, som lägger tonvikt vid hälsobringande faktorer, med fokus på personcentrering och interprofessionella arbetssätt.

Begreppet personcentrerad vård har varit ett förhållningssätt. Men i april 2020 antogs en europeisk standard, Patientmedverkan i hälso- och sjukvård – minimikrav för personcentrerad vård, en strävan att underlätta patientdelaktighet och utvecklingen av ett partnerskap mellan patienten och vårdpersonalen. Den har nu antagits i Sverige som nationell standard och är den första standarden inom området.

Men för att nå god och nära vård krävs mer än goda intentioner, lagförslag och standarder. Det krävs ett omfattande förändrings- och utvecklingsarbete, enorma personella och ekonomiska resurser samt kommunikativa insatser. Det krävs också en genomgripande förändring av synsättet på patienten. Vi patienter är inte enbart resurskrävande utan även resursgenererande. Vi är mer än bara en källa till information, kunskap och erfarenheter. Vi är mer än hälsodata! Vi är också innovatörer och medskapare som kan driva utvecklingen av vården framåt.

Mänskliga rättigheter och alla människors lika värde behöver betonas ännu än gång. Därför ser vi allvarligt på hur regioner och myndigheter väljer sina egna patientrepresentanter. Det är positivt att regionerna vill föra dialog med patienter, men det är problematiskt att det ofta sker genom en utvald patient. Deras röst är viktig, men vill man fånga upp kollektiva erfarenheter får man vända sig till patient- och anhörigorganisationer som representerar en större grupp, som har demokratiska strukturer och processer på plats och därmed kan vara en starkare dialogpartner.

Utredningen om god och nära vård beskriver exempelvis bristande uthållighet, brist på helhetssyn, olika tolkningar av regelverk och ekonomiska utmaningar som möjliga hinder för omställningen. Här betonas också att en framgångsfaktor för omställningen är involveringen av invånare och patienter i hälso- och sjukvårdens utveckling. Att invånare och patienter är vårdens viktigaste partner. Vi är gärna en resurs i denna utveckling.

Att nya lagar sjösätts innebär inte per automatik att de kommer att fungera i praktiken. Den bistra erfarenheten har vi redan från den ”nya patientlagen” som kom 2015. Precis som Vårdanalys rapport Lag utan genomslag tydligt visar har lagen inte lyckats stärka patientens ställning på något område, trots alla goda ambitioner. För att den största reformen för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem ska bli verklighet måste patientorganisationer involveras. Vi tror att en tydlig strategi och samordning i högre grad än tidigare är nödvändig, samt att arbetet behöver ske i nära samverkan med andra stora projekt som pågår parallellt. Arbetet med 26 olika programområden som pågår i regionerna är ett exempel.

Vi vill särskilt lyfta några förslag som kan underlätta implementeringen av god och nära vård och bidra till utvecklingen av ett partnerskap mellan patienten och vården:

1. Att strategiska och politiska beslut som berör patienter och personer med funktionsnedsättning alltid ska ske via aktiv involvering av de organisationer som företräder helheten.
2. Att patient- och anhörigorganisationer uppdras att bidra till informationsspridning för att uppnå syftet med lagändringsförslagen i god och nära vård.
3. Att vårdpersonal utbildas för att känna till vad som nu blir patientens rätt. Patientens rätt bör ingå som en del i alla vårdutbildningar.

Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige

Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet

Maritha Sedvallson, ordförande Astma- och allergiförbundet

Lise Lidbäck, ordförande Neuro

Inger Ros, ordförande Riksförbundet Hjärt Lung

Thomas Magnusson, ordförande Diabetesorganisationen i Sverige