Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom är en rikstäckande patientorganisation för dig som har eller misstänker att du har diagnosen Ehlers-Danlos-syndrom (EDS) eller Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Vi välkomnar även anhöriga och övriga intresserade och ser gärna fler stödmedlemmar.
Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund
c/o Birgitta Larsson Lindelöf
Brunnsvägen 18
291 43 Kristianstad
E-post: info@ehlers-danlos.se
Webb: Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom
https://www.facebook.com/RiksforbundetEhlersDanlossyndromSverige
Instagram @edsriksforbund
Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), är ett samlingsnamn för en grupp ärftliga tillstånd som karaktäriseras av bristande funktion i bindväven. EDS omfattar 14 olika typer. Den vaskulära typen, vEDS är mycket sällsynt. De två vanligaste typerna är cEDS (klassisk EDS) och hEDS (hypermobil EDS).
hEDS har visat sig vara vanligare än man tidigare trott och tagits bort från Socialstyrelsens databas över sällsynta hälsotillstånd. Den närstående diagnosen Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) är betydligt vanligare och har i princip samma symtombild och behandlingsstrategi som vid hEDS varför det ofta skrivs hEDS/HSD i kliniska sammanhang.
Förbundet arbetar för att förbättra vården, villkoren och vardagen för alla med EDS/HSD. Vi informerar och opinionsbildar gentemot beslutsfattare och politiker, både nationellt och lokalt samt samarbetar med professionen. Vi sprider kunskap om diagnoserna till diagnosbärare, anhöriga och övriga intresserade. Nationellt och lokalt ordnar vi aktiviteter i form av medlemsmöten och föreläsningar, fysiska/digitala, samt årliga medlemsläger.
Förbundet bildades den 10 februari 1992. Förbundet har ca 1800 medlemmar och 10 regionala lokalföreningar samt ett antal ideella kontaktpersoner runt om i landet.