Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)

Bevakar blödarsjukas intressen i samhället, verkar för bättre vård och behandling, ger råd och stöd till blödarsjuka och deras anhöriga samt sprider kunskap om blödarsjuka.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige

Adress : Spånga Torgväg 4, 163 51 Spånga
e-post: info@fbis.se
webb: Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)

Förbundet Blödarsjuka i Sverige som bildades 1964 arbetar för att ta tillvara blödarsjuka* personers intressen i samhället. Vi vill samla och sprida kunskap om blödarsjuka samt verka för kvalificerad vård och behandling. Vår fasta övertygelse är att tillsammans är vi starkare! Vårt mål är att alla som påverkas av blödarsjuka ska ha ett bra liv. Vi arbetar aktivt med att bevaka och agera i frågor som är viktiga både för de som har blödarsjuka och anhöriga. Detta arbete sker till stor del gentemot vården, beslutsfattare och tjänstemän.

Att ha en blödarsjuka är en funktionsnedsättning och innebär att den med blödarsjuka har ett funktionhinder. Alla med blödarsjuka* har en Funktionsrätt i samhället men även dennes närstående.

Förbundet Blödarsjuka i Sverige har en fond – Aroseniusfonden – som delar ut forskningsanslag samt andra typer av stöd för vårdpersonal, forskare. Fondens syfte är att informerar om aktuell forskning. Fondens konto är 901955-5 och övervakas av Svensk insamlingskontroll.

  • Intressepolitiska frågor som förbundet f. n. prioriterar:
  • att slå vakt om god vård och behandling av blödarsjuka och ITP
  • säkra mediciner
  • Behandling efter behov, inte ekonomi
  • Alla med blödarsjuka har en funktionsrätt i samhället, så också deras närstående

Som förbund arbetar vi för att:

  • ta tillvara blödarsjukas intressen i samhället
  • medlemmar ska kunna träffa andra i samma situation
  • ge råd och stöd till blödarsjuka och anhöriga
  • samla och sprida kunskap om blödarsjuka
  • verka för kvalificerad vård och behandling
  • underlätta kontakten med sjukvården
  • uppmuntra medicinsk forskning

 

Blödarsjuka* är en kroniska sjukdomar som innebär att blodet inte levrar sig normalt. Sjukdomarna medför ökad blödningsbenägenhet hos den som är drabbad.  Blödningar kan hos blödarsjuka uppstå var som helst i kroppen, spontant eller efter trauma. Det är främst muskler, leder och slemhinnor som drabbas. Inre blödningar i leder och muskler är mycket smärtsamma. Upprepade blödningar i leder hos blödarsjuka resulterar i att leden så småningom förstörs, med bestående rörelsehinder som följd.

Personer med blödarsjuka* är utsatta grupper som behöver stöd, rehabilitering och information trots att behandling numera finns att tillgå för flertalet blödarsjuka. En stor del av vården är i realiteten uppbyggd på föräldrarnas/partners medverkan, omsorg och hjälp vid behandlingen. Behandlingen innebär för blödarsjuka barn och vuxna intravenösa injektioner några gånger i veckan, för barn och vuxna med ITP kortison eller intravenöst gammaglobulin. Barnen och ungdomarna behöver framföralltextra stor tillsyn. Därför behöver också föräldrarna medicinsk information och möjlighet att träffa andra familjer i liknande situation. De vuxna behöver också stöd i det dagliga livet.

Syftet med vår verksamhet är att ge blödarsjuka vuxna/barn och deras föräldrar eller partner tillfälle till utbildning, rehabilitering och rekreation, men också skapa förutsättningar för uppbyggnad av ett socialt nätverk med andra som lever med samma problematik Vi vill också skapa en bättre situation för all som på något vis drabbas av blödarsjuka Alla barn, ungdomar samt vuxna med blödningsrubbningar, oberoende av sjukdomens svårighetsgrad och komplikation behöver möjlighet under medicinskt betryggande få ett drägligare liv.

 

*Förbundet Blödarsjuka använder sig av samlingsnamnet: Blödarsjuka och innefattar sjukdomar så som hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och övriga blödningsrubbningar.