Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Att leva med en sällsynt diagnos är att ha en tilläggsproblematik som beror på att diagnosen är ovanlig – och därmed okänd.

Box 1386, 172 27 Sundbyberg
Besöksadress: Landsvägen 50 A, 4 trappor (samma lokaler som Funktionsrätt Sverige)
tel: 072-722 18 34
e-post: info@sallsyntadiagnoser.se
webb: Riksförbundet Sällsynta diagnoser
facebook.com/sallsyntadiagnoser
twitter.com/sallsynt

 

Vi verkar för att personer som har sällsynta diagnoser ska få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett förbund för sällsynta diagnosgrupper som bildades 1998. Förbundet har ca 15 000 enskilda medlemmar, fördelade på ett 60-tal medlemsföreningar och övriga diagnosgrupper. Genom att erbjuda dessa grupper medlemskap kan vi som intresseorganisation och språkrör arbeta för ändamålsenliga insatser från samhällets sida.

Att leva med en sällsynt diagnos är att, utöver funktionsnedsättningen, ha en tilläggsproblematik som beror på att diagnosen är sällsynt. Bristen på kunskap om diagnosen ger ofta upphov till omfattande konsekvenser som försvårar situationen för diagnosbäraren och dennes anhöriga. Det räcker inte att kämpa med konsekvenserna av diagnosen. Man måste även kämpa mot okunskap för att hävda sin rätt till stöd från samhället.

Vi arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser ska uppnå sin bästa möjliga livskvalitet under hela livet. En väl fungerande vård är det viktigaste för diagnosbärare, eftersom det utgör grunden för att övrigt samhällsstöd ska ges på ett korrekt sätt. Därför verkar vi för att personer som har sällsynta diagnoser ska få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns.

På vår agenda står främst att arbeta för:

att en nationell plan för sällsynta diagnoser görs klar och antas

att Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD), vid universitetssjukhusen, utvecklas till att ta ett nationellt ansvar med central styrning

att säkerställa basfinansiering av förbundet, samt Sällsynta diagnosers medlemsföreningar och regionala nätverk

att alla som i sin profession möter personer med sällsynta diagnoser ska känna till det sällsynta dilemmat.

Vi samarbetar med motsvarande organisationer på nordisk och europeisk nivå.