Under olika tidsepoker har olika vetenskapliga discipliner styrt såväl samhällsdebatten som forskningen runt människor med funktionshinder. Ett av de förbund som var tidigt ute när det gäller forskning, var FUB.

1800-1900-talet – Fokus på att normalisera de avvikande

Från 1800-talet och långt fram på 1900-talet var det medicinska perspektivet dominerande. Det fanns även viss pedagogisk forskning till exempel om hur döva skulle läras tala.

Mycket av den tidiga forskningen om människor med funktionshinder har fått en hård dom av eftervärlden.  Ambitionen var ofta att normalisera de avvikande. Historiskt sett har många människor med funktionshinder blivit utsatta för förtryck i vetenskapens namn.

1946-51 användes personer med utvecklingsstörning som försökskaniner för att klargöra sambandet mellan kost och karies. Cirka 800 personer boende på Vipeholmsanstalten fick äta choklad och kola och forskarna studerade sedan hur deras tänder angreps av karies.

Även i senare tid har fokus legat på normalisering. De barn som föddes med skador efter mödrarnas användning av neurosedyn blev utsatta för stora insatser från protesforskarna, något som de som vuxna har varit kritiska mot. De fick inte bo hemma och proteserna var ibland mer ett hinder än en hjälp.

När funktionshinderrörelsen relaterar till forskningen finns denna historiska erfarenhet med i bakgrunden.

70-talet – Då började det hända saker

År 1970 fick Sverige sin första professur i handikappvetenskap. Inom handikapprörelsen började man se vad de olika förbunden hade gemensamt istället för att se på varje funktionshinder för sig. Och 1972 antog 400 representanter från 20 funktionshindersförbund handlingsprogrammet Ett samhälle för alla.

Handlingsprogrammet blev basen för både FN:s standardregler för människor med funktionsnedsättning (1993) och FN-konventionen om rättigheter för människor med funktionsnedsättning. I handlingsprogrammet fastslogs även vad som behövdes inom forskningen:

”För att åstadkomma bättre förhållanden för handikappade och för att förebygga handikapp krävs intensifierad forskning under samtliga punkter i programmet. Forskningen på handikappområdet berör många olika specialiteter. Den måste därför samordnas. Väsentligt är att en utvärdering sker av de insatser som görs på handikappområdet, då vi idag vet alltför litet om resultaten av olika åtgärder. För att forskningsinsatserna skall komma till nytta är det nödvändigt att resultaten sprids i betydligt större omfattning än idag. I största möjliga utsträckning skall internationellt samarbete ske i forskningen.
Vi kräver: att ökade resurser ges för forskning på alla områden som berör handikappade, att ett forskningsråd för handikappfrågor inrättas, samt att forskningsinsatserna samordnas.”

I mångt och mycket är det samma frågor som vi inom funktionshinderrörelsen fortfarande kämpar för.

80-talet – Forskningsområdet växer till sig

I samband med det Internationella handikappåret 1981 kom forskningsfrågor upp till diskussion. Man frågade sig varför forskarna inte forskar om det vi behöver. Med hjälp av ett projekt gjordes en inventering bland handikappförbunden om vad de efterfrågade för forskning. Det visade sig att man efterlyste mer praktisk tillämpbar forskning.

1980 bildade Forskningsrådsnämnden, FRN en arbetsgrupp för handikappforskning som bland annat ordnade forskarseminarier. Arbetsgruppen föreslog att en speciell handikappforskningsgrupp skulle bildas med deltagare från såväl forskarvärlden, handikapprörelsen och statliga myndigheter. 1981 kom WHO:s klassifikation som befäste det miljörelativa perspektivet, vilket påverkade forskningen. Det gjordes också en svensk översättning och tolkning av den som blev betydelsefull.

Forskningsrådsnämnden fick 1985 regeringens uppdrag att utreda hur handikappforskningen skulle organiseras. De kom fram till att handikappforskningen inte skulle vara en speciell sektor utan utspridd på olika vetenskapliga discipliner. Utredningsförslaget genomfördes och med detta kan man säga att handikappforskningen fick en mer fast organisation. Socialvetenskapliga forskningsrådet, SFR, fick samordningsansvar för handikappforskningen. Ute på universiteten började det nya forskningsområdet organiseras.

1988 skapades Centrum för handikappforskning vid Uppsala universitet. Tanken var att forskare från olika ämnen behövde en mötesplats. Idag finns en mängd centrumbildningar och nätverk kring funktionshinderforskning på olika universitet och högskolor i landet.

90-talet – Krav på brukarmedverkan och forskare med egen erfarenhet

År 1994 tillkom ett handlingsprogram för FoU-frågor. Där står sammanfattningsvis att forskningen ska ge bättre levnadsvillkor, ge underlag för analyser och intressepolitiska slutsatser samt beskriva processer och skeenden. Handikapprörelsen ska tillvarata, stimulera och påverka  forskningen. Viktiga frågor var då nya professurer, forskarsamarbete på centra för handikappforskning, fler forskare med ”egen erfarenhet av funktionsnedsättningar” samt brukarmedverkan i utvärdering och uppföljning.

Vi betonade även att handikapprörelsen måste komma in redan på planeringsstadiet, att vi behövde upprätta nya kommunikationsvägar samt att finansiärerna måste tillgodogöra sig våra kunskaper. Vad gäller forskningsresultaten ska de användas i samhällsarbetet för att reducera handikapp, nyttiggöras vid utbildningar av bland av personalgrupper, föras ut i media och naturligtvis även vara tillgängliga. Detta ska vara krav på forskarna redan vid anslagen.

Även inom politiken börjar man få upp ögonen för dessa frågor. i utredningen Lindqvist nia – nio vägar att utveckla bemötandet av personer med funktionshinder (SOU 1999:21) är man kritisk till att forskningen allt för sällan utgick från människorna med funktionshinder och deras erfarenheter.

00-talet – Samhällsinriktad forskning och Disability studies

Istället för att fokusera på individen och individens funktionsnedsättning, börjar man alltmer prata om det omgivande samhället och de hinder som finns.

Inom Handikappförbunden tog vi 2006 fram en rapport. Ett förslag i rapporten är att arbeta för att etablera den akademiska disciplinen Disability studies i Sverige.

Även i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken, Från patient till medborgare (1999/2000:79), som gäller åren 2000 till 2010, betonar man vikten av utökad samhällsinriktad forskning om funktionshinder. Man skriver bland annat att den socialvetenskapligt inriktade handikappforskningen bör tillföras ytterligare resurser. Av detta blev det inte några stora resultat.

Regeringen börjar nu också tala mer om mänskliga rättigheter och medborgarperspektiv, bland annat i  forskningspropositionen Forskning för ett bättre liv (Prop. 2004/05:80). Handikapperspektivet skall genomsyra alla delar av regeringens politik och därmed alla samhällsområden. Då behövs också kunskap inom alla samhällsområden om diskriminering, tillgänglighet, bemötande och möjligheten till självbestämmande. Särskilt lyfter man fram dem med psykiskt funktionshinder.

Och i forskningspropositionen Ett lyft för forskning och innovation (2008/09:50) tar man för första gången upp begreppet Disability studies. Inga medel avsätts dock.