Debatt: Regionerna stänger ute patienterna från inflytande

Vården säger sig vilja lyssna på patienten. Men civilsamhällets betydelsefulla demokratiska roll urholkas allt mer. I det nationella utvecklingsarbetet för en likvärdig vård vill sjukvårdsregionerna nu själva kunna bestämma vem som ska representera patienten. Vad gör patientmedverkan för nytta om det inte är patienterna själva som får välja vem som ska representera dem?

Funktionsrätt Sverige och våra 44 medlemsförbund som representerar 400 000 medlemmar, har sett en gradvis försvagning av viljan att aktivt involvera civilsamhället i politiska beslut och i utvecklingsarbete som berör våra medlemmar. Nu senast ser vi en oroande utveckling i regionerna där man hellre väljer att involvera utvalda individer i utvecklingen av vården, än civilsamhällets organisationer. Förutom det uppenbara, att man fråntar personer deras makt att påverka vården, så är det också ett brott mot FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning*, Funktionsrättskonventionen.

Just nu pågår ett nationellt arbete för hur vården kan bli mer kunskapsstyrd och likvärdig över landet. Som en del i detta ska Sveriges sjukvårdsregioner gemensamt ta fram ett förslag till riktlinjer för hur patientmedverkan ska fungera. Om det nu liggande förslaget genomförs så kommer det bli möjligt för vårdgivarna att välja bort våra organisationer med demokratiskt valda företrädare, och i stället välja andra individer, för att påverka omfattande strategiska val i vården. Val som kommer att påverka patienter inom nästan alla områden, som diabetes, cancer, hjärt- och kärlsjukdomar, psykisk hälsa och många fler.

Flera av de nationella programområdena för respektive diagnos eller vårdform är redan på plats. Några har patientrepresentanter, andra inte. Det finns i dag grupper som nästan uteslutande bemannas av professionen och inte sällan av personer med samma expertfunktion. Det innebär att fokus läggs på andra områden än de som är viktiga för oss som patienter. Ett konkret exempel är området sällsynta diagnoser, där representanter från professionen ofta intresserar sig för frågor som vilka gener det är som har orsakat sjukdomen eller syndromet, medan det för patienter som själva har en sällsynt diagnos är viktigare att hitta lösningar på de problem man lever med i dag. Det är följaktligen viktigt att patienter själva kommer till tals, och själva kan välja vem som ska representera dem i viktiga frågor.

Det finns andra exempel från regionerna, bland annat de så kallade levande biblioteken. Dit kan patienter som vill dela med sig av sina erfarenheter anmäla sig. Och dit kan vårdgivare som behöver inspiration i sitt utvecklingsarbete vända sig för att välja ut lämpliga patienter. Först ut var Jönköping, följt av Norrbotten och nu Västra Götaland.

Dessa patientbibliotek kan absolut vara viktiga och bra komplement till civilsamhällets organisationer. Men endast när man vill ha en enskild persons erfarenheter, exempelvis i utbildningssyfte eller patientmöten. Gäller det däremot strategiska beslut som berör patienter och personer med funktionsnedsättning, så ska aktiv involvering ske via de organisationer som företräder helheten.

Om landsting och regioner väljer att förbigå civilsamhället för att själva handplocka ”passande” kandidater uppstår många och stora frågeställningar, inte minst när det gäller demokrati och representativitet. Ett sådant tillvägagångssätt gynnar inte målet med en jämlik vård över diagnos- och funktionshindergrupperna. Det gagnar heller inte vårdutveckling.

Vi menar att utvecklingen är mycket oroande. Patientmedverkan i politiska beslut och vårdutvecklingen måste ske på demokratisk väg inom ramarna för en organisation, som kan representera bredden av erfarenheter och inte endast det individuella perspektivet.

För vad gör patientmedverkan för nytta om det inte är patienterna själva som får välja vem som ska representera dem?

Elisabeth Wallenius, ordförande Funktionsrätt Sverige

*FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning artikel 4.3 och 33.3 vars innehåll också finns fördjupat i en så kallad General Comment No 7.