Patientriksdagen 2024

Manifest från Patientriksdagen

Läs manifestet från Patientriksdagen via den här länken:  
Manifest:  Framtidens sjukvård börjar med patienterna (PDF)  


 I manifestet formuleras följande fem reformförslag:

1. Jag har makt över min hälsodata och tillgång till den  
2. Jag vill att min hälsodata skyddas från obehöriga  
3. Jag vill att min hälsodata ska finnas tillgänglig när den behövs i vården  
4. Jag vill bidra till forskningen och till nya behandlingsmetoder  
5. Jag vill veta hur min hälsodata används

Information om Patientriksdagen 2024  
 

När: 20 maj  
Tid: 13.00-16.15  
Plats: Kulturhuset i Stockholm och digitalt

Moderator: Annie Lööf, fd partiledare för Centerpartiet  
Talare: Jakob Forssmed (KD), socialminister öppningstalar och fler talare tillkommer  
Avgift: Patientriksdagen är kostnadsfri

Årets talare

Talare och paneldeltagare – beslutsfattare och profession

• Jakob Forssmed (KD), socialminister
• Gunilla Nordlöf, generaldirektör, E-hälsomyndigheten
• Tomas Werngren, nationell samordnare för digital infrastruktur i hälso- och sjukvården
• Petra Hasselqvist, strateg och samordnare för SKRs arbete med EHDS-förordningen
• Talla Alkurdi (S), ordförande i hälso- och sjukvårdsnämnden Region Stockholm
• Charlotte Broberg (M) Region Stockholm, gruppledare för M i hälso- och sjukvårdsnämnden där hon är 2:e vice ordförande
• Jonas Lindberg (V), Region Stockholm, oppositionsregionråd, ledamot i Hälso- och sjukvårdsnämnden
• Fredrik Lundh Sammeli (S), riksdagsledamot, vice ordförande i socialutskottet
• Thomas Ragnarsson (M)
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och sjukvårdspolitisk talesperson
• Lina Nordquist (L), gruppledare i riksdagen och sjukvårdspolitisk talesperson
• Christoffer Bergenblock (C), riksdagsledamot och omsorgs- och funktionshinderspolitisk talesperson
• Dan Hovskär (KD), riksdagsledamot och äldre- och funktionshinderpolitisk talesperson
• Ulrika Westerlund (MP) riksdagsledamot och talesperson för funktionsrättsfrågor
• Carita Boulwén (SD), riksdagsledamot

Talare – patientorganisationer

• Maria Westerlund, ordförande Sällsynta diagnoser
• Gustav Hadin, vice ordförande Huvudvärksförbundet
• Anders Åkesson, ordförande Riksförbundet HjärtLung
• Lise Lidbäck, ordförande Neuro
• Peder Skarstedt, ordförande Blodcancerförbundet
• Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
• Mikaela Odemyr, ordförande Astma- och allergiförbundet
• Marit Jenset, generalsekreterare Bröstcancerförbundet

Årets tema

Många patienter erfar idag att de inte får tillräckligt bra vård på grund av att information om deras hälsa och vård inte delas mellan vårdgivare. Tillgång till hälsodata kan rent av vara livsviktigt och ett måste för en jämlik, innovativ och patientsäker vård.

Regeringen har precis påbörjat utvecklingen av en nationell digital infrastruktur för delning av hälsodata. I Tidöavtalet finns en överenskommelse om att hälsodata ska bli tillgängliga i hela vårdkedjan. Det gäller på såväl kommunal som regional nivå. Dessutom väntas förhandlingarna av förordningen European Health Data Space (EHDS) inom EU vara klara under våren. Antas förordningen kommer den medföra stora förändringar inom vården och för patienten.

Tillgång till hälsodata spelar stor roll för att patienten ska få den bästa vården. Vi välkomnar utvecklingen. Men patientföreningar måste involveras för att säkra att patientperspektivet inte går förlorat i införandet av en nationell digital infrastruktur för hälsodata. Bland alla tekniska frågor får våra behov och rättigheter inte glömmas bort. Vi patienter ska ha makten över vår hälsodata och tillgång till den oavsett var i vården vi befinner oss.

Upplägg – en interaktiv halvdag

Under årets Patientriksdag finns det möjlighet att delta både fysiskt och digitalt. Det mycket uppskattade påverkanstorget, en form av interaktiv workshop, kommer att vara en viktig del av Patientriksdagen. Under påverkanstorget ges deltagarna möjlighet att diskutera angelägna och viktiga frågor inom ramen för det övergripande temat. Precis som tidigare år kommer även en rad intressanta gäster att dela med sig av insikter och kunskap.

Vid eventuella frågor eller synpunkter, vänligen kontakta koordinatorn för Patientriksdagen 2024 Roshan Tofighi e-post roshan.tofighi@novartis.com

Varmt välkommen till Patientriksdagen 2024!  
Arrangörer: Astma- och Allergiförbundet, Blodcancerförbundet, Bröstcancerföbundet, Riksförbundet HjärtLung, Huvudvärksförbundet, Neuroförbundet, Reumatikerförbundet, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, i samarbete med Funktionsrätt Sverige, Lif, AbbVie, Amgen, Astellas, AstraZeneca, Boehringer Ingelheim AB, Bristol Myers Squibb, Janssen-Cilag, Merck, Novartis, Pfizer, Roche och Sanofi.