Svar: Ett första steg i genomförandet av en nationell digital infrastruktur på hälsodataområdet
Sammanfattning av remissen:
Regeringskansliet föreslår tre nya lagar: lagen om grundregister över vårdgivare, lagen om ett nationellt register över patienters vårdgivare och lagen om en nationell vårdsökstjänst.
Regeringskansliet föreslår också tre förordningar till respektive lag.
Regeringskansliet föreslår även ändringar i lagen om sammanhållen vård- och omsorgsdokumentation och ändringar i offentlighets- och sekretesslagen.
Regeringskansliet föreslår att de nya lagarna och lagändringarna träder i kraft den 1 juli 2027.
Sammanfattning av svaret:
Funktionsrätt Sverige är i grunden positivt inställda till ambitionen att skapa en nationell digital infrastruktur för hälsodata. Vi ser ett stort värde i att hälsodata samlas in och struktureras nationellt för att förbättra vård, behandling och forskning. Vidare välkomnar vi åtgärder som stärker informationsutbytet och underlättar vårdförmedlingen. Samtidigt vill vi betona vikten av stärkt säkerhet, ett starkt integritetsskydd vid hanteringen av hälsodataregister samt förbättrad information till de registrerade.
Förslaget att frångå kravet på aktivt samtycke till förmån för en så kallad opt-out-lösning väcker dock stora integritets- och rättssäkerhetsmässiga betänkligheter. Funktionsrätt Sverige tar inte ställning om en opt-out-modell i sig, men vi understryker att förslaget i sin nuvarande utformning innebär påtagliga risker för enskildas självbestämmande. Utifrån Sveriges åtaganden gällande FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (Funktionsrättskonventionen) krävs ett betydligt starkare fokus på självbestämmande och tillgänglighet i alla led. Vi vill därtill lyfta avgörande perspektiv som rör universell utformning av digitala tjänster samt framhålla att det i promemorian saknas en gedigen konsekvensanalys utifrån ett funktionsrättsperspektiv.